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17 junio 2014
Enferma de atrofia muscular
Idaira viaja hoy a Cataluña en AVE tras la negativa de una compañía aérea
Vueling no permite que la niña vaya con sus máquinas de respiración y la familia dice que si no puede morir
marina fernández 17.06.2014 | 05:00
La pequeña Idaira Osuna viajará hoy a Barcelona en tren ante la negativa de una compañía aérea de permitirle volar con sus máquinas de respiración, una de ellas la que le regaló el jeque Al Thani.
La niña padece atrofia muscular avanzada, una enfermedad neuromuscular de carácter genético, que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular. Se la considera una enfermedad rara y la esperanza de vida es de 24 meses. Idaira ya tiene 27.
La pequeña debe volver al hospital San Juan de Dios para una revisión, pues es este centro sanitario el que vigila el curso de su enfermedad. Pero es la segunda vez que una compañía aérea se niega a que viaje con ellos y con sus máquinas. Hace unos meses fue Iberia y en esta ocasión es Vueling. Ambas empresas han alegado que este tipo de aparato no puede volar salvo en aviones medicalizados por seguridad. La familia ha alertado de que sólo las llevan ante una posible crisis de la pequeña, que no puede estar sin una de estas máquinas a su lado por su propia salud. «Se puede morir si le da una crisis», explicó ayer el tío de la niña, Miguel Ángel Osuna, que no entiende cómo la compañía le ofrece su oxígeno, que no le ayudaría en caso de una crisis. «En bodega las máquinas no le ayudarían, habría que aterrizarlo para poder usarlas». De este modo, Idaira deberá emprender hoy su viaje a Cataluña en tren y la duración del mismo será de diez horas, cuando en avión –mucho más cómodo y rápido– el viaje no superaría la hora y cuarto.
No obstante, la familia de la pequeña agradecía ayer a Renfe que le cedan la sala de autoridades para viajar de manera más cómoda y sin las molestias del resto de pasajeros.
El caso de Idaira sigue traspasando fronteras y desde hace unos días los madrileños pueden conocerlo gracias a los carteles de los autobuses públicos de Getafe, Coslada, Villalba y Pozuelo. «Soy Idaira, tengo AME y me muero» dice el cartel, que se verá de forma indefinida gracias a ExterionMedia.
